Kung paano nasangkot ang isang 'Sesame Street' Muppet sa isang kontrobersya sa autism

An autistic Sesame Street Muppet ay nahuli sa isang salungatan sa pagitan ng pinakakilalang organisasyon ng autism sa United States na nagsusulong para sa maagang interbensyon, at mga autistic na nasa hustong gulang na nakikita ang kundisyon bilang isang pagkakaiba, hindi isang sakit na kailangang pagalingin.



Tagasubaybay at mapa ng mga kaso ng coronavirus sa U.SArrowRight

Mula noong 2017, binigyan ng isang Muppet na nagngangalang Julia ang mga bata sa spectrum ng isang huwaran at tinulungan ang mga magulang at kapantay na maunawaan ang kondisyon. Ang 4 na taong gulang na mapula ang buhok at berde ang mata ay ikinakapit ang kanyang mga kamay kapag siya ay nasasabik, umiiyak kapag ang malalakas na ingay ay umaapaw sa kanya, hinahaplos ang kanyang pinalamanan na kuneho para aliwin at nakikipag-usap sa kanyang sariling paraan at sa kanyang sariling oras, kung minsan ay gumagamit ng isang aparato sa komunikasyon .

Ang mga autistic na tagapagtaguyod ng sarili, na kinonsulta sa kanyang paglikha, ay nagpalakpakan kung paano siya hindi lamang inilalarawan kundi tinatanggap din ng iba pang mga tao at Muppet na karakter sa palabas.



Ang Kwento ng Advertisement ay nagpapatuloy sa ibaba ng advertisement

Sa tag-araw, nasangkot si Julia sa isang kontrobersya sa pakikipagsosyo sa Autism Speaks, isang maimpluwensyang at mahusay na pinondohan na organisasyon na sinasabi ng ilang autistic na nasa hustong gulang na nag-promote ng mga ideya at interbensyon na nakapagdulot ng trauma sa maraming tao sa kanilang komunidad.

Ang Autistic Self Advocacy Network (ASAN), isang organisasyong pinapatakbo ng at para sa mga autistic na tao, inihayag pinutol nito ang ugnayan sa Sesame Street matapos ang programang pambata ay nakipagsosyo sa Autism Speaks upang gawing mukha ng kampanya sa serbisyo publiko ang Muppet naghihikayat sa maagang pagsusuri at pagsusuri ng autism. Inakusahan ng ASAN ang Autism Speaks ng paggamit ng wika ng pagtanggap at pag-unawa upang itulak ang mga mapagkukunan na higit na nagbibigay ng stigmatize at tinatrato ang mga autistic na tao bilang pabigat sa ating mga pamilya. Pinagtatalunan nito iyon mapagkukunang materyales mula sa Autism Speaks ay hinihikayat ang mga magulang na tingnan ang autism bilang isang kakila-kilabot na sakit kung saan ang kanilang anak ay maaaring 'gumaling.'

Sa palagay ko, bahagi ng kung bakit nalulungkot ang mga tao ngayon ay ang 'Sesame Street,' bilang isang palabas, ay napaka-personal sa marami sa aming mga miyembro at sa maraming tao sa autistic na komunidad, sabi ni Julia Bascom, isang autistic. self-advocate at executive director ng ASAN, na nagpapaliwanag na maraming autistic na tao ang umasa sa palabas bilang isang tool sa pag-aaral.

Ang Kwento ng Advertisement ay nagpapatuloy sa ibaba ng advertisement

Tinanggihan ng Autism Speaks ang paglalarawan ng ASAN sa diskarte nito, o mga mapagkukunang materyales. Sinabi ni Lisa Goring, ang punong strategic initiatives at innovation officer ng Autism Speaks, na ang trabaho ng grupo ay bigyan ng kapangyarihan ang mga pamilya sa impormasyong kailangan nila para maging matagumpay ang kanilang anak.

Si Jeanette Betancourt, senior vice president ng U.S. social impact sa Sesame Workshop, ay nagsabi na si Sesame ay nalulungkot na tinapos ng ASAN ang kaugnayan nito sa programa ng mga bata dahil ito ay hindi kapani-paniwalang sumusuporta sa aming mga pagsisikap sa daan at sa pag-ambag kay Julia.



Naantig ang kontrobersya para sa maraming autistic na nasa hustong gulang na nagsasabing sila ay tinuruan na umayon sa mundo, sa halip na mahikayat na hanapin ang kanilang lugar dito.

Ang kwento ay nagpapatuloy sa ibaba ng patalastas

Marami sa mga tagapagtaguyod sa sarili ngayon ay mga bata noong ang autism spectrum disorder (ASD) ay inilarawan ng ilang mga mananaliksik at tagapagturo bilang isang epidemya, nakakatakot sa mga magulang, na ang ilan sa kanila ay tinanggap mapanlinlang na sinasabi na ito ay sanhi ng mga bakuna at hinabol pisikal at emosyonal na masakit na mga therapy nangangako ng lunas.

Advertisement

Ang ilang mga batang may autism ay sinanay na kumilos nang higit na katulad ng ibang mga bata — sinabihan na makipag-eye contact, gayahin ang mga karaniwang ekspresyon ng mukha at sugpuin ang paulit-ulit na pag-uugali na tinatawag na stimming, tulad ng pag-flapping ng kamay, pagtalbog at pag-tap sa paa. Sinasabi nila na nagdulot ito ng pagkabalisa at pinaniwala silang may mali sa kanila.

Ang ilan ay inilagay sa mga espesyal na diyeta at ginamot para sa pagkalason ng mabibigat na metal, nang walang katibayan na ang hindi kasiya-siya at potensyal na mapanganib na mga paggamot ay may kinalaman sa autism.

Ang kwento ay nagpapatuloy sa ibaba ng patalastas

Ang ilan ay napilitang uminom ng bleach — isang quack treatment ng Food and Drug Administration nagbabala laban sa noong nakaraang buwan.

bakit hindi aprubado ang vaccine fda

Ngayon, ang tumataas na henerasyon ng mga autistic na nasa hustong gulang ay sumasali sa iba sa kilusan upang baguhin ang mga talakayan sa autism na, sabi nila, ay dating tungkol sa atin, nang wala tayo. Parami nang parami, naiimpluwensyahan nila ang mga patakaran, nangunguna sa mga protesta laban sa mga mapanlinlang na mensahe laban sa bakuna at sa marketing ng mga quack treatment, na nagsusulong ng patas na representasyon sa coverage ng media, mga pelikula at palabas sa TV, tulad ng Sesame Street, at tumutulong na baguhin ang wika at mga lumang opinyon. tungkol sa kung ano talaga ang ibig sabihin ng autism. (Halimbawa, maraming tagapagtaguyod sa sarili ang humihiling na tawagan sila mga taong autistic kaysa sa mga taong may autism dahil ang huli ay nagpapahiwatig ng kapansanan.)

Advertisement

Parami nang parami ang mga autistic na tao, tulad ng 16-taong-gulang na aktibista sa pagbabago ng klima na si Greta Thunberg, ang ipinagmamalaki ang kanilang mga pagkakakilanlan. Ngayong buwan, tinawag niya ang autism sa kanya superpower .

Ang kwento ay nagpapatuloy sa ibaba ng patalastas

Marami pa sa atin ang hayagang autistic at bukas tungkol sa ating mga opinyon tungkol sa direksyon ng pagsasaliksik at mga serbisyo ng autism, sabi ni Ari Ne'eman, isang autistic na nasa hustong gulang na nagtatag ng ASAN.

Ang kilusan ay may napakalaking dami ng kakayahang makita at pagiging lehitimo ngayon, sinabi ni Ne'eman. Ito ay hindi na nakakatakot, o rebolusyonaryo, isang bagay tulad ng dati na maging bukas tungkol sa katotohanan na ikaw ay isang autistic na nasa hustong gulang.

Isang pinuno sa kilusan, si Lydia X.Z. Si Brown, isang autistic na abogado na nakabase sa lugar ng Washington at tagapagtatag ng Autistic People of Color Fund, ay lumaki sa kasagsagan ng autism panic. Si Brown, na mas gusto ang mga panghalip na sila at sila, ay nagsabi na sila ay na-diagnose na autistic sa edad na 13 — ang taon na ang ASAN ay nangangampanya laban sa advertising na gumamit ng mga ransom notes upang ilarawan ang autism bilang isang abductor na nagnanakaw ng mga bata.

Ang Kwento ng Advertisement ay nagpapatuloy sa ibaba ng advertisement

Isa sa mga unang bagay na natatandaan kong sinabihan ako ay ang masamang ideya na sabihin sa ibang mga bata sa paaralan dahil baka lalo lang nila akong i-bully, sabi ni Brown. Kaya sa loob ng ilang taon doon, na-internalize ko ang pinakamalawak na mensahe tungkol sa autism at talagang lahat ng kapansanan.

Maraming mga autistic na nasa hustong gulang, kahit na ang mga hindi nasuri sa loob ng maraming taon, ay nagsasabi na sila rin ay lumaki na nag-iisa at pinilit na sumunod sa mga inaasahan ng lipunan.

Si Jillian Parramore, isang autistic na tao sa California, ay nagsabi na siya ay na-diagnose na may autism noong siya ay 4 at nagsimula ng mga therapy. Isa sa pinakakaraniwan, Inilapat na Pagsusuri sa Gawi , ay stigmatizing at traumatizing, sabi ng mga self-advocates, dahil tinuturuan nito ang mga autistic na tao na gayahin ang mga neurotypical na pag-uugali na hindi natural sa kanila. Sinabi ni Parramore na papasok ang mga provider sa kanyang preschool class para turuan siya kung paano lumakad at magsalita at huminga na parang tao — isa na naunawaan nilang tao.'

Ang Kwento ng Advertisement ay nagpapatuloy sa ibaba ng advertisement

Si Parramore, na hindi ganap na nagsasalita hanggang sa siya ay 10, ay nagsabi na ang mga tagapagsanay ay pipilitin din siyang magsanay ng mga ekspresyon ng mukha sa salamin upang ihatid ang mga emosyon, na nagsasabing, ipakita sa akin na masaya, ipakita sa akin ang malungkot, ipakita sa akin ang galit.

Hanggang ngayon, nababaliw na talaga ako kapag nakakakita ako ng salamin sa publiko dahil gusto ko agad dumaan sa mga ekspresyon ng mukha, sabi niya. Natuto pa akong maglagay ng lipstick na walang salamin dahil sobra na sa akin.

Sinasabi ng mga self-advocate sa bagong henerasyong ito na natagpuan nila ang kanilang komunidad online — marami ang gumagamit ng hashtag #Actually Autistic upang ibahagi ang gayong mga karanasan, pananaw at pagkabigo, upang makipagkaibigan at makipaglaban para sa pagbabago.

Ang kwento ay nagpapatuloy sa ibaba ng patalastas

Si Rebecca Long, isang autistic na tao mula sa North Carolina na mas gusto din ang mga panghalip na sila at sila, ay nagsabi na hindi sila na-diagnose hanggang sa edad na 18, kaya natagalan ako upang makahanap ng mga autistic na espasyo.'

Advertisement

Hindi talaga ako nakakonekta sa ibang mga autistic na tao, maliban sa online, sabi ni Long. Nagsimula akong maghanap ng iba pang mga tao na may mga katulad na karanasan sa akin. At ilang sandali, naisip ko ito bilang isang eksperimento: Kung ako ay talagang autistic at ako ay kumilos nang autistic — marahil ako ay na-stimado, marahil ay may ginawa akong iba — ano ang naramdaman ko? Mas naging komportable ba iyon sa akin? At ngayon ito ay isang bagay na mas komportable sa akin.

Steve Silberman, may-akda ng NeuroTribes: Ang Legacy ng Autism at ang Kinabukasan ng Neurodiversity , sinabi nitong pagtaas ng kasikatan ng social media ay nagpapataas din ng profile ng autistic self-advocacy movement.

Maaari tayong magkaroon ng protesta at maaari tayong mapirmahan ang mga petisyon at huwag nang umalis sa ating mga tahanan, na marami sa atin ay nahihirapang gawin, sabi ni Parramore.

Nagsusulong sila para sa mga serbisyo at suporta tulad ng occupational therapy, speech pathology, at augmentative at alternatibong komunikasyon , lalo na para sa mga nonverbal o nangangailangan ng tulong sa pakikipag-usap. Gusto rin nila ng mas mahusay na pagsasama sa mga paaralan at higit na pagkakaroon ng mga pansuportang therapy sa pangkalahatang komunidad.

Advertisement

Kami ay isang henerasyon na nakaranas ng mga pinsala ng pagkakaroon ng autism policy research at mga serbisyo na isang bagay tungkol sa amin, nang wala kami, at hinahangad naming makuha ang aming nararapat na lugar sa pambansang pag-uusap tungkol sa autism na may layuning matiyak na ang mga susunod na henerasyon ay hindi na kailangang dumaan sa dapat naming pagdaanan, sabi ni Ne'eman, na nagsilbi bilang isa sa mga hinirang ni Pangulong Barack Obama sa National Council on Disability.

Maraming mga tagapagtaguyod sa sarili ang nagpapakilala sa aktibista na may karapatan sa autism na si Jim Sinclair para sa pagsisimula ng kilusan, na may isang nakatutok na bukas na liham sa mga magulang noong 1993 na pinuna ang kulturang pumapalibot sa autism at ang diin sa isang lunas.

Ang sanaysay, Huwag Magdalamhati para sa Amin , pinangunahan ang pag-uusap mula sa nagdadalamhating mga magulang patungo sa kanilang mga anak: Kailangan at karapat-dapat tayo sa mga pamilyang makakakita sa atin at mabibigyang halaga para sa ating sarili, hindi mga pamilya na ang paningin sa atin ay natatakpan ng mga multo ng mga batang hindi nabuhay.

Magdalamhati kung kailangan mo, para sa iyong mga nawawalang pangarap. Ngunit huwag magluksa para sa amin. Buhay tayo. Kami ay tunay. At nandito kami naghihintay sa iyo.

Sinasabi ng mga tagapagtaguyod ng sarili na ang mga salita ni Sinclair ay nagtanim ng isang binhi para sa kung ano ang naging isang pandaigdigang kilusan na nagtataguyod para sa neurodiversity.

kung paano gupitin ang iyong sariling buhok ng tuwid

Sinabi ni John Elder Robison, isang autistic na tao at neurodiversity scholar sa College of William & Mary, na mahalaga para sa mga autistic na magsalita para sa komunidad, kabilang ang mga may matinding pangangailangan sa suporta, upang ipakita sa mundo na mayroon tayong mga boses. Dagdag pa niya, Sa pagsasalita para sa ating sarili, iginigiit natin ang ating esensyal na pagkatao at karapatang pantao.

Ano ang gustong sabihin ng mga autistic tungkol sa autism?

Na ang stereotype ng mga autistic na walang emosyon ay nakagawa ng maraming pinsala, na ang mga autistic na tao ay talagang nakadarama ng mga emosyon at nakakaramdam ng maraming empatiya - marahil higit na empatiya kaysa sa isang neurotypical - at na marami sa atin ay lumaki na nakakaramdam ng hindi kasama at napaka Alam na hindi kami palaging malugod, sabi ni Long.

Na hindi ito isang trahedya at hindi kami isang pasanin, sabi ni Courtney Johnson, isang autistic na tao mula sa Tennessee. Nais lang nating mahalin at ma-enjoy at maranasan ang buhay tulad ng iba. Hindi kami may depekto, hindi kami nasira, kami lang.

Na walang one-size-fits-all; ito ay isang spectrum. At ang spectrum na iyon ay lumilikha ng magandang neurodiversity na dapat ipagdiwang, sinabi ni Parramore. Hindi kami negatibo. Marami kaming maiaalok — kung may nagsabi lang, ‘Ano ang gusto mong sabihin?’